Aineisto käsittelee somaattisesti pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten alle 30-vuotiaiden vapaudelle antamia merkityksiä. Aihetta käsitellään monesta näkökulmasta haastateltujen koko elämänkaaren ajalta sekä tulevaisuudennäkymien kautta. Tutkija on pyrkinyt selvittämään, miten mahdollinen sairaus tai vamma vaikuttaa ajatuksiin ja kokemukseen vapaudesta. Aineisto sisältää 11 haastattelua. Tutkimusta on tukenut Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Sosiaalisen osallisuuden edistämisen koordinaatiohanke (Sokra). Haastatellut kuvailevat aineistossa sitä, millaisia oireita sairaus tai vamma aiheuttaa ja miten oireet näkyvät heidän arjessaan. Haastattelussa kysytään millaisia merkityksiä vastaajat antavat vapaudelle ja toteutuuko vapaus heidän elämässään. Haastatteluissa keskusteltiin muun muassa siitä, onko sairaus tai vamma asettanut rajoitteita tai haasteita elämälle, tulevaisuuden suunnitelmille tai haaveille. Lisäksi käsitellään sitä, millaisia kokemuksia haastateltavilla on esimerkiksi kouluista, terveydenhuollosta ja muista yhteiskunnan instituutioista sekä tarvittavan avun ja tuen saamisesta. Myös esimerkiksi palvelujen toimivuudesta, vertaistuen merkityksestä, kuulluksi tulemisen kokemuksesta ja lähipiirin suhtautumisesta diagnoosin saamiseen keskustellaan. Taustatietoina aineistossa on haastatteluaika, haastateltavan sukupuoli ja ikä sekä haastateltavan sairaus tai vamma, esimerkiksi epilepsia tai CP-vamma. Aineistosta on tehty html-versio, jonka hakemiston avulla haastatteluja on helppo selata.
This dataset studied notions that disabled or chronically ill people in Finland had concerning freedom. The study aimed to find out how a possible illness or disability affected feelings and experiences with regard to freedom in life. The data contain 11 transcribed interviews. The study was funded by the Sokra project of the National Institute for Health and Welfare (THL) to coordinate the promotion of social inclusion. In the data, the interviewees shared how their disability or illness affected their everyday lives. They were asked what sort of meanings the interviewees gave to freedom and whether they considered their lives to have freedom. The interviews also discussed, for instance, whether the disability or illness had set limitations or challenges on the participants' lives, future plans or dreams. In addition, experiences were discussed regarding, for instance, schools, health care services and other institutions, and receiving sufficient support and assistance. Additionally, topics covered services, peer support, feelings of being heard, and friends and relatives' attitudes toward getting a diagnosis. Background information included date, gender, age and the illness/disability in question (e.g. epilepsy, cerebral palsy). The data were organised into an HTML index at FSD. The dataset is only available in Finnish.
Ei-todennäköisyysotanta: itsestään muotoutunut näyteNonprobability.Availability
Non-probability: AvailabilityNonprobability.Availability
Kasvokkainen haastatteluInterview.FaceToFace
Face-to-face interviewInterview.FaceToFace
