Knowledge, information and attitudes about organ and tissue donation. Dealing with the topic of organ donation in the circle of family and friends. Experiences with organ and tissue donation. Topics: 1. Trust in the health care system in Germany. 2. Knowledge of the legal regulations and medical knowledge issues relating to organ and tissue donation: determination of willingness to donate (through entry in a donation register, completion of an organ donation card, communication of the decision to relatives, communication to the general practitioner; regulation of organ and tissue donation in Germany by law or by the responsible transplant centres; restriction of organ and tissue removal; withdrawal of the decision to donate organs and tissue; age limit for organ and tissue removal; transfer of organs removed in Germany (to persons living in Germany, worldwide or through Eurotransplant to the countries belonging to the network); farewell to the deceased person after organ and tissue removal; criteria for possible organ and tissue removal (presence of cardiac death, brain death or coma); definition of brain death; personal definition of brain death as final death of a human being or not equivalent to death of a human being; available amount of organs and tissue in Germany; waiting period for a donor kidney in Germany; likelihood of being alive 5 years after a kidney transplantation; organ and tissue handling in Germany; organ donation from living persons (living donation); organ donation to certain persons; regulation on organ and tissue removal in Germany (consent of donor, consent of relatives in the absence of personal decision, automatic organ and tissue donor in the absence of objection, no regulation); possibility of normal life for brain-dead persons. 3. Awareness of organ and tissue donation; sources of information on organ donation in the last six months (magazines, newspapers, posters, internet, cinema, television, radio and brochures/flyers) and frequency of reception; number of brochures or flyers seen; websites visited on organ donation (www.organspende-info.de, www.organpaten.de, www.dso.de); self-assessment of awareness of organ donation; awareness of contact persons on organ and tissue donation (Federal Centre for Health Education (BZgA), German Foundation for Organ Transplantation (DSO), transplant centre, self-help organisations, doctor, pharmacies, German Red Cross (´DRK´), DKMS, Eurotransplant, hospital, health insurance companies, media, other, none known); awareness of slogans on the topic of organ and tissue donation (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Organpaten werden, Richtig, Wichtig, Lebenswichtig, Das trägt man heute: den Organspendeausweis, Ich entscheide, Geboren am..., wiedergeboren am..., Organspende rettet Leben, other, no slogan known); sources of information for the slogans Organpaten werden, Fürs Leben, Organspende schenkt Leben, Das trägt man heute: den Organspendeausweis (in newspapers or magazines, on TV, on the radio, on posters, in brochures, at the doctor´s, at the pharmacy, in lectures or at events, on the internet, through friends, acquaintances or family members). 4. Attitude towards organ and tissue donation and own willingness to donate: rather approval or disapproval of organ and tissue donation according to previous information; assessment of willingness to donate organs in Germany; generally rather positive or rather negative opinion on organ and tissue donation; own willingness to donate organs after death; willingness to accept a donated organ oneself; possession of an organ donor card (´Organspendeausweis´); personal reasons against an organ donor card (not much dealt with the topic, convenience, no time, no reason, ignorance about sources of supply, no card received, advance directive available, card not yet filled out, card lost, too sick or old, for religious, spiritual or ethical reasons, general rejection, no dealing with the topic of death, undecided, family knows decision, family should decide, fear of insufficient medical care when presenting an organ donor card, Fear of organ removal before death, fear of being cannibalized), fear of being helped to die, general fears, current scandals, fear of abuse through organ trafficking, feeling pressured by discussions, fear of being forever fixed by decision, brain death not the death of the person, disturbed peace of the dead, other); knowledge of the contents of the organ donor card (consent to removal of organs without exception, exclusion of certain organs from donation, removal of certain organs only, general objection to removal of organs or tissue, certain person to decide on removal of organs); personal expression of will on the organ donor card (consent to removal of organs, objection or naming of person to make decision); consent to removal of organs and tissue without restriction, with the exception of certain organs and tissue, for certain organs and tissue only; Organs and tissues excluded from donation (eyes (cornea and retina), blood, breast, brain, face, tissue, skin, heart, liver, lungs, nose, kidney, ears, spinal cord, other); intention to obtain and complete an organ donor card; certainty of this intention in relation to the next 12 months; source of supply for the organ donor card (Federal Centre for Health Education, health insurance fund or health insurance company, pharmacy survey campaign, pharmacist, doctor, hospital, self-help associations, German Foundation for Organ Transplantation (DSO), information stand, newspaper/magazine, other); have received a letter from the health insurance company or health insurance company on organ donation in the last few months; have completed the attached organ donor card; personal motivation for organ donation (helping others (altruism), affected persons in circle of friends who could be helped by organ donation, relevance of organ donation known from occupational environment, happy to receive an organ in case of illness, relatives should not be burdened with decision; religious motives, do not care, what happens to one´s own body after death, expectation of family, gives meaning to death, perception of rights due to being informed, pride, willing but too old or sick, fear of abuse, self-evident, only for family, positive experiences, other); personal reasons against organ donation (not dealing with the issue of death, fear of inadequate medical care if organ donor card is presented, no time, unaware of sources of supply, too ill or old, for religious reasons, do not want to donate organs themselves, do not want to donate organs, No decision possible at present, fear of misuse by organ traffickers, disfigurement of the body, fear of organ removal before death, disturbed peace of mind, feel pressured by discussions, fear of being forever bound by decision, brain death is not the death of the person; recipient may not deserve donation, no fair distribution, scandals and abuse, none of the above, other); preferred discussion partners on the topic of organ and tissue donation (spouse, partner, family member, friend, doctor, pharmacist, clergy, expert in a counselling centre, organ donation information line, other, would not like to talk to anyone about it); potential contacts on the topic of organ and tissue donation (spouse, partner, family member, friend, doctor, pharmacist, clergyman, expert at a counselling centre, organ donation hotline, health insurance company employee, affected person, Federal Centre for Health Education (BZgA), German Red Cross (DRK), German Organ Donation Foundation (DSO), Internet, hospital, health insurance company, teacher, lecturer, self-help group, transplant centre, other, does not want to talk to anyone about it). 5. Dealing with the topic of organ donation in the circle of family and friends: discussions with family and friends about the topic of organ and tissue donation; family and friends informed about own decision pro or contra organ donation; family members or friends informed about their decision for or against organ and tissue donation; consent to organ removal by relatives in case of unclear decision of the deceased. 6. Dealing with death (personal, talking to family or friends, testament, expecting doctors to be approached about organ and tissue donation after brain death of a relative); living will: possession of a living will; statement on organ and tissue donation in living will. 7. Experiences with organ and tissue donation: personally affected or through cases in the social environment (organ donor or organ recipient in the family or in the circle of friends or person waiting for an organ or tissue, interviewee has himself received an organ or tissue or is waiting for an organ or tissue, nothing applies). waiting for an organ or tissue, nothing applies); successful transplantation; change of opinion on organ and tissue donation; reasons for this change of opinion (previous information incomplete or incorrect, conversations with friends or family members, personal contact with affected persons (organ recipients), age, education or profession, current scandal (“Göttinger Skandal”), media, illness, loss of relatives, friends, acquaintances, own children; Opinion changed just like that, contradicts ideas about dying, desire to help others, current system, fears in general, doubts as to whether brain death is death of the person, bad experiences, insight that organ donation makes sense, fear of being given up prematurely, other); change of opinion towards consent to organ and tissue removal, rejection or determination of which organs and tissues may be removed or are excluded from organ donation; interest in information on the topic of organ and tissue donation; preferred type of information desired (objective information, experience reports from affected persons, combination of objective information and experience reports); evaluation of the objection regulation and the consent regulation with regard to organ and tissue donation; preference for objection regulation or consent regulation; trust in the German organ donation system lost due to the organ donation scandals. Demography: age; sex; highest school or university degree; employment; marital status; living with a partner; household size; number of children in the household under 18 years; religious denomination. Additionally coded were: Respondent ID; weight; interview duration; knowledge and information score.

Wissen, Informiertheit und Einstellungen zum Thema Organ- und Gewebespende. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende. Themen: 1. Vertrauen in das deutsche Gesundheitssystem. 2. Kenntnis der gesetzlichen Bestimmungen und medizinische Wissensfragen in Bezug auf die Organ- und Gewebespende: Festlegung der Spendenbereitschaft (durch Eintrag in ein Spendenregister, Ausfüllen eines Organspendeausweises, Mitteilung der Entscheidung an die Angehörigen, Mitteilung an den Hausarzt, Mitteilung an die Krankenkasse, durch eine Patientenverfügung); Regelung der Organ- und Gewebespende in Deutschland per Gesetz oder durch die zuständigen Transplantationszentren; Beschränkung von Organ- und Gewebeentnahme; Rücknahme des Entschlusses zur Organ- und Gewebespende; Altersgrenze für die Organ- und Gewebeentnahme; Vermittlung in Deutschland entnommener Organe (an in Deutschland lebende Personen, weltweit oder durch Eurotransplant an die dem Verbund angehörenden Länder); Verabschieden von der verstorbenen Person nach der Organ- und Gewebeentnahme; Kriterium für die mögliche Organ- und Gewebeentnahme (Vorliegen von Herztod, Hirntod oder Koma); Definition des Begriffs Hirntod; persönliche Definition des Hirntods als endgültiger Tod eines Menschen oder nicht gleichbedeutend mit dem Tod eines Menschen; zur Verfügung stehende Menge an Organen und Gewebe in Deutschland; Wartezeit für eine Spenderniere in Deutschland; Lebenswahrscheinlichkeit 5 Jahre nach einer Nierentransplantation; Organ- und Gewebehandel in Deutschland; Organspende von lebenden Personen (Lebendspende); Organspende an bestimmte Personen; Regelung zur Organ- und Gewebeentnahme in Deutschland (Zustimmung des Spenders, Zustimmung der Angehörigen bei fehlender persönlicher Entscheidung, automatisch Organ-und Gewebespender bei fehlendem Widerspruch, keine Regelung); normales Leben für hirntote Personen möglich. 3. Informiertheit über das Thema Organ- und Gewebespende; Informationsquellen zum Thema Organspende in den letzten sechs Monaten (Illustrierte, Zeitungen, Plakate, Internet, Kino, Fernsehen, Radio und Broschüren/ Flyer) und Rezeptionshäufigkeit; Anzahl der gesehenen Broschüren oder Flyer; besuchte Webseiten zum Thema Organspende (www.organspende-info.de, www.organpaten.de, www.dso.de); Selbsteinschätzung der Informiertheit zum Thema Organspende; Bekanntheit von Ansprechpartnern zum Thema Organ- und Gewebespende (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), Stiftung ´Fürs Leben´, Transplantationszentrum, Selbsthilfeverbände, Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG), Arzt, Apotheken, DRK, DKMS, Eurotransplant, Krankenhaus, Krankenkassen, Medien, sonstige, keine bekannt); Bekanntheit von Slogans zum Thema Organ- und Gewebespende (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Organpaten werden, Richtig, Wichtig, Lebenswichtig, Das trägt man heute: den Organspendeausweis, Ich entscheide, Geboren am..., wiedergeboren am..., Organspende rettet Leben, sonstige, kein Slogan bekannt); Informationsquellen für die Slogans Organpaten werden, Fürs Leben, Organspende schenkt Leben, Das trägt man heute: den Organspendeausweis (in Zeitungen oder Zeitschriften, im Fernsehen, im Radio, auf Plakaten, in Broschüren, beim Arzt, in der Apotheke, in Vorträgen oder bei Veranstaltungen, im Internet, durch Freunde, Bekannte oder Familienmitglieder). 4. Einstellung gegenüber Organ- und Gewebespende und eigene Spendebereitschaft: eher Zustimmung oder Ablehnung von Organ- und Gewebespende nach bisherigen Informationen; Einschätzung der Organspendebereitschaft in Deutschland; generell eher positive oder eher negative Meinung zur Organ- und Gewebespende; eigene Organspendebereitschaft nach dem Tod; Bereitschaft, selbst ein gespendetes Organ anzunehmen; Besitz eines Organspendeausweises; persönliche Gründe gegen einen Organspendeausweis (wenig mit Thema auseinandergesetzt, Bequemlichkeit, keine Zeit, kein Anlass, Unkenntnis über Bezugsquellen, keinen Ausweis erhalten, Patientenverfügung vorhanden, Ausweis noch nicht ausgefüllt, Ausweis verloren, zu krank oder alt, aus religiösen, spirituellen oder ethischen Gründen, allgemeine Ablehnung, keine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod, unentschlossen, Familie kennt Entscheidung, Familie soll entscheiden, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung bei Vorlage eines Organspendeausweises, Angst vor Organentnahme vor dem Tod, Angst, ausgeschlachtet zu werden, Angst, dass beim Sterben nachgeholfen wird, allgemeine Ängste, aktuelle Skandale, Angst vor Missbrauch durch Organhandel, durch Diskussionen unter Druck gesetzt fühlen, Angst, durch Entscheidung für immer festgelegt zu sein, Hirntod nicht der Tod des Menschen, gestörte Totenruhe, sonstiges); Kenntnis des Inhalts des Organspendeausweises (Zustimmung zur Entnahme von Organen ohne Ausnahme, Ausschließen bestimmter Organe von der Spende, nur Entnahme bestimmter Organe, generelles Widersprechen einer Entnahme von Organen oder Gewebe, bestimmte Person soll über Entnahme von Organen entscheiden); persönliche Willensbekundung auf dem Organspendeausweis (Zustimmung zur Organentnahme, Widerspruch oder Benennung einer Person, die Entscheidung treffen soll); Zustimmung zur Entnahme von Organen und Gewebe ohne Beschränkung, mit Ausnahme bestimmter Organe und Gewebe, nur für bestimmte Organe und Gewebe; von der Spende ausgeschlossene Organe und Gewebe (Augen (Horn- und Netzhaut), Blut, Brust, Gehirn, Gesicht, Gewebe, Haut, Herz, Leber, Lunge, Nase, Niere, Ohren, Rückenmark, sonstiges); Absicht, sich einen Organspendeausweis zu besorgen und auszufüllen; Sicherheit dieser Absicht bezogen auf die nächsten 12 Monate; Bezugsquelle für den Organspendeausweis (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Krankenkasse bzw. Krankenversicherung, Aktion der Apothekenumschau, Apotheker, Arzt, Krankenhaus, Selbsthilfeverbände, Deutsche Stiftung Organtransplantation, Informationsstand, Zeitung/ Zeitschrift, sonstiges); in den letzten Monaten Schreiben der Krankenkasse oder Krankenversicherung zur Organspende erhalten; beigefügten Organspendeausweis ausgefüllt; persönliche Motivation für eine Organspende (anderen helfen (Altruismus), Betroffene im Freundeskreis, denen mit einer Organspende geholfen werden könnte, Relevanz von Organspenden aus dem beruflichen Umfeld heraus bekannt, selbst froh, im Krankheitsfall ein Organ zu erhalten, Angehörige sollen mit Entscheidung nicht belastet werden, religiöse Motive, egal, was mit dem eigenen Körper nach dem Tod geschieht, Erwartung der Familie, gibt dem Tod einen Sinn, Wahrnehmen von Rechten aufgrund Informiertheit, Stolz, bereit, aber zu alt oder krank, Angst vor Missbrauch, selbstverständlich, nur für Familie, positive Erfahrungen, sonstiges); persönliche Gründe gegen eine Organspende (keine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung bei Vorlage eines Organspendeausweises, keine Zeit, Unkenntnis über Bezugsquellen, zu krank oder alt, aus religiösen Gründen, möchte selbst keine Organspende, möchte kein Organ spenden, derzeit keine Entscheidung möglich, Angst vor Missbrauch durch Organhandel, Entstellung des Körpers, Angst vor Organentnahme vor dem Tod, gestörte Totenruhe, durch Diskussionen unter Druck gesetzt fühlen, Angst, durch Entscheidung für immer festgelegt zu sein, Hirntod nicht der Tod des Menschen, Empfänger hat Spende u. U. nicht verdient, keine gerechte Verteilung, Skandale und Missbrauch, nichts davon, sonstiges); präferierte Gesprächspartner zum Thema Organ- und Gewebespende (Ehepartner, Partner, Angehörige, Freunde, Arzt, Apotheker, Geistlicher, Experten in einer Beratungsstelle, Infotelefon Organspende, sonstiges, möchte mit niemandem darüber sprechen); vorstellbare Ansprechpartner zum Thema Organ-und Gewebespende (Ehepartner, Partner, Familienmitglied, Freunde, Arzt, Apotheker, Geistlicher, Experten in einer Beratungsstelle, Infotelefon Organspende, Mitarbeiter der Krankenkasse oder der Krankenversicherung, Betroffene, Bundeszentrale für gesundheitlich Aufklärung (BZgA), Deutsches Rotes Kreuz (DRK), Deutsche Stiftung Organspende (DSO), Internet, Krankenhaus, Krankenkasse, Lehrer, Dozenten, Selbsthilfegruppen, Transplantationszentrum, sonstiges, möchte mit niemandem darüber sprechen). 5. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis: Gespräche mit der Familie und Freunden über das Thema Organ- und Gewebespende; Familie und Freunde über die eigene Entscheidung pro oder contra Organspende informiert; Familienmitglieder bzw. Freunde haben über ihre Entscheidung für oder gegen Organ- und Gewebespende informiert; Zustimmung zur Organentnahme bei Angehörigen bei unklarer Entscheidung des Verstorbenen. 6. Auseinandersetzung mit dem Tod (persönlich, Gespräche mit Familie oder Freunden, Testament, Erwartung an Ärzte, nach dem Hirntod eines Angehörigen auf Organ- und Gewebespende angesprochen zu werden, nichts davon); Patientenverfügung: Besitz einer Patientenverfügung; Äußerung zur Organ- und Gewebespende in der Patientenverfügung. 7. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende: Persönliche Betroffenheit bzw. durch Fälle im sozialen Umfeld (Organspender bzw. Organempfänger in der Familie bzw. im Freundeskreis bzw. Person wartet auf ein Organ oder Gewebe, Befragter hat selbst ein Organ oder Gewebe erhalten bzw. wartet auf ein Organ oder Gewebe); erfolgreiche Transplantation; Meinungsänderung zur Organ- und Gewebespende; Gründe für diese Meinungsänderung (bisherige Informationen unvollständig oder falsch, Gespräche mit Freunden bzw. Familienangehörigen, persönlicher Kontakt zu Betroffenen (Organempfängern), Alter, Ausbildung oder Beruf, aktueller (Göttinger) Skandal, Medien, Krankheit, Verlust von Angehörigen, Freunden, Bekannten, eigene Kinder, Meinung einfach so geändert, widerspricht Vorstellungen über Sterben, Wunsch anderen zu helfen, gegenwärtiges System, Ängste allgemein, Zweifel, ob Hirntod Tod des Menschen ist, schlechte Erfahrungen, Einsicht, dass Organspende sinnvoll ist, Angst, vorschnell aufgegeben zu werden, sonstiges); Meinungsänderung in Richtung Zustimmung zur Organ- und Gewebeentnahme, Ablehnung oder Festlegung, welche Organe und Gewebe entnommen werden dürfen bzw. von der Organspende ausgeschlossen sind; Interesse an Information zum Thema Organ- und Gewebespende; präferierte Art der gewünschten Information (sachliche Informationen, Erfahrungsberichte von betroffenen Personen, Kombination aus sachlichen Informationen und Erfahrungsberichten); Bewertung der Widerspruchsregelung und der Zustimmungsregelung in Bezug auf Organ- und Gewebespende; Präferenz für Widerspruchsregelung oder Zustimmungsregelung; Vertrauen in das deutsche Organspendesystem verloren aufgrund der Organspendeskandale. Demographie: Geschlecht; Alter; Geburtsjahr; Familienstand; Zusammenleben mit einem Partner; Wissen, ob Partner einen Organspendeausweis besitzt; Partner besitzt einen Organspendeausweis; höchster Schul- oder Hochschulabschluss; Erwerbstätigkeit; Haushaltsgröße; Anzahl der Kinder im Haushalt unter 18 Jahren; Religionsgemeinschaft. Zusätzlich verkodet wurde: Befragten-ID; Gewicht; Wissens- und Informationsstand in Punkten.

Probability Sample: Multistage Sample

Wahrscheinlichkeitsauswahl: Mehrstufige Zufallsauswahl

Telephone interview: CATI (Computer Assisted Telephone Interview)

Telefonisches Interview: CATI (Computerunterstützte telefonische Befragung)