On the situation of Multiple Sclerosis Patients in Baden-Wuerttemberg

The actual situation of multiple sclerosis patients in Baden-Wuerttemberg; their symptoms and the course of the illness. Topics: 1. Information on the person: marital status before start of illness and currently; change of marital status due to illness; description of household; city type; frequency of moving since becoming ill; desire to move; employment before start of illness and currently; change of occupation due to illness; type of health disturbances primarily causing change of occupation; sources of income; educational goals; importance of areas of life; fair share of gross national product; religiousness. 2. Symptoms and the course of the illness: time of first signs of illness; conduct of the doctor at diagnosis; self-assessment of extent to which informed about the illness at diagnosis; desire for detailed discussion and advice about the illness; course of the illness in the last two years; type of need and aids used in walking; same illness among relatives; type and extent of disabilities from multiple sclerosis. 3. General care and support: judgement on understanding for the illness among family and friends; help needed and received for every-day activities and persons helping with this; general satisfaction with help provided. 4. Medical support and other technical care: medical care received and treatments as well as designation of the specialists taken advantage of for this; most important and most helpful treatment measures; general satisfaction with medical support. 5. Attitude to housing and nursing homes as well as particular facilities for MS-patients: judgement on the structuring of one´s own residence appropriate for the illness; preferred accomodation in one´s own family or in special nursing care homes; desired housing opportunity for a short stay outside of one´s own residence; importance of such a short stay; adequate meaningful activities; extent to which informed about the illness and information problems (scale); judgement on the importance of consultation possibilities and preferred topics for a consultation conversation; preferred public measures to improve the situation of MS-patients. 6. Human problems and difficulties: detailed recording of the psychological problems in connection with restrictions arising from the illness; most difficult family problems in connection with the illness; socially desired response behavior (short scale); most important psychological help to accept one´s own illness; advice to other MS-patients to come to grips with their situation. 7. Miscellaneous: filling out the questionnaire oneself; degree of relationship to the person helping with filling it out; physical effort in filling out the questionnaire; self-assessment of willingness to cooperate. Women were also asked: influence of a pregnancy on the course of the illness.

Die tatsächliche Situation von Multiple-Sklerose-Kranken in Baden-Württemberg; ihr Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf. Themen: 1.) Angaben zur Person: Familienstand vor Krankheitsbeginn und gegenwärtig; krankheitsbedingte Familienstandsänderung; Haushaltsbeschreibung; Ortstyp; Umzugshäufigkeit seit der Erkrankung; Umzugswunsch; Erwerbstätigkeit vor Krankheitsbeginn und derzeitig; krankheitsbedingter Berufswechsel; Art der Gesundheitsstörungen, die den Berufswechsel am meisten bedingten; Einkommenszusammensetzung; Erziehungsziele; Wichtigkeit der Lebensbereiche; gerechter Anteil am Bruttosozialprodukt; Religiosität. 2. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf: Zeitpunkt der ersten Krankheitsanzeichen; Verhalten des Arztes bei der Diagnose; Selbsteinschätzung der Informiertheit über die Krankheit bei Diagnosestellung; Wunsch nach eingehender Aussprache und Beratung über die Krankheit; Krankheitsverlauf in den letzten beiden Jahren; Art der Hilfsbedürftigkeit und benutzte Hilfsmittel beim Gehen; gleiche Krankheit in der Verwandtschaft; Art und Stärke der Behinderungen durch die Multiple-Sklerose; 3. Allgemeine Pflege und Versorgung: Beurteilung des Verständnisses für die Krankheit in der primären Umwelt; benötigte und erhaltene Hilfe für alltägliche Tätigkeiten und dabei behilfliche Personen; allgemeine Zufriedenheit mit der gewährten Hilfe. 4. Ärztliche Versorgung und sonstige fachliche Betreuung: Erhaltene ärztliche Betreuungen und Behandlungen sowie Bezeichnung der dabei in Anspruch genommenen Fachärzte; wichtigste und hilfreichste Behandlungsmaßnahmen; allgemeine Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung. 5. Einstellung zu Wohn- und Pflegeheimen sowie besonderen Einrichtungen für MS.-Kranke: Beurteilung der krankheitsgerechten Gestaltung der eigenen Wohnung; präferierte Unterbringung bei der eigenen Familie oder in besonderen Wohnpflegeheimen; gewünschte Unterbringungsmöglichkeit für einen Kurzaufenthalt außerhalb der eigenen Wohnung; Wichtigkeit eines solchen Kurzaufenthalts; ausreichend sinnvolle Betätigungen; Informiertheit und Informationsprobleme über die Krankheit (Skala); Beurteilung der Wichtigkeit von Beratungsmöglichkeiten und präferierte Themen für ein Beratungsgespräch; präferierte öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der MS.-Kranken. 6. Menschliche Probleme und Schwierigkeiten: Detaillierte Erfassung der psychologischen Probleme im Zusammenhang mit den auftretenden Einschränkungen durch die Krankheit; schwierigste familiäre Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit; sozial erwünschtes Antwortverhalten (Kurzskala); wichtigste psychologische Hilfen, die eigene Krankheit zu akzeptieren; Ratschlag an andere MS.-Kranke, mit ihrer Situation fertig zu werden; 7. Sonstiges: Selbstausfüllen des Fragebogens; Verwandtschaftsverhältnis zur Person, die beim Ausfüllen behilflich war; körperliche Mühen beim Ausfüllen des Fragebogens; Selbsteinschätzung der Kooperationsbereitschaft. Bei Frauen wurde zusätzlich gefragt: Einfluß einer Schwangerschaft auf den Krankheitsverlauf.

Census

Totalerhebung

Mail survey

Postalische Befragung

Identifier
Source https://search.gesis.org/research_data/ZA1255?lang=de
Metadata Access https://datacatalogue.cessda.eu/oai-pmh/v0/oai?verb=GetRecord&metadataPrefix=oai_ddi25&identifier=2d6a9ecb9261cf02ce60c9c45fe7a36a8bb3060c67195d88c36c7c1a308dcac2
Provenance
Creator Schleth, Uwe
Publisher GESIS Data Archive for the Social Sciences; GESIS Datenarchiv für Sozialwissenschaften
Publication Year 1983
Rights C - Data and documents are only released for academic research and teaching after the data depositor's written authorization. For this purpose the Data Archive obtains a written permission with specification of the user and the analysis intention.; C - Daten und Dokumente sind für die akademische Forschung und Lehre nur nach schriftlicher Genehmigung des Datengebers zugänglich. Das Datenarchiv holt dazu schriftlich die Genehmigung unter Angabe des Benutzers und des Auswertungszweckes ein.
OpenAccess true
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Language English; German
Discipline Social Sciences