The actual situation of multiple sclerosis patients in Baden-Wuerttemberg; their symptoms and the course of the illness. Topics: 1. Information on the person: marital status before start of illness and currently; change of marital status due to illness; description of household; city type; frequency of moving since becoming ill; desire to move; employment before start of illness and currently; change of occupation due to illness; type of health disturbances primarily causing change of occupation; sources of income; educational goals; importance of areas of life; fair share of gross national product; religiousness. 2. Symptoms and the course of the illness: time of first signs of illness; conduct of the doctor at diagnosis; self-assessment of extent to which informed about the illness at diagnosis; desire for detailed discussion and advice about the illness; course of the illness in the last two years; type of need and aids used in walking; same illness among relatives; type and extent of disabilities from multiple sclerosis. 3. General care and support: judgement on understanding for the illness among family and friends; help needed and received for every-day activities and persons helping with this; general satisfaction with help provided. 4. Medical support and other technical care: medical care received and treatments as well as designation of the specialists taken advantage of for this; most important and most helpful treatment measures; general satisfaction with medical support. 5. Attitude to housing and nursing homes as well as particular facilities for MS-patients: judgement on the structuring of one´s own residence appropriate for the illness; preferred accomodation in one´s own family or in special nursing care homes; desired housing opportunity for a short stay outside of one´s own residence; importance of such a short stay; adequate meaningful activities; extent to which informed about the illness and information problems (scale); judgement on the importance of consultation possibilities and preferred topics for a consultation conversation; preferred public measures to improve the situation of MS-patients. 6. Human problems and difficulties: detailed recording of the psychological problems in connection with restrictions arising from the illness; most difficult family problems in connection with the illness; socially desired response behavior (short scale); most important psychological help to accept one´s own illness; advice to other MS-patients to come to grips with their situation. 7. Miscellaneous: filling out the questionnaire oneself; degree of relationship to the person helping with filling it out; physical effort in filling out the questionnaire; self-assessment of willingness to cooperate. Women were also asked: influence of a pregnancy on the course of the illness.
Die tatsächliche Situation von Multiple-Sklerose-Kranken in Baden-Württemberg; ihr Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf. Themen: 1.) Angaben zur Person: Familienstand vor Krankheitsbeginn und gegenwärtig; krankheitsbedingte Familienstandsänderung; Haushaltsbeschreibung; Ortstyp; Umzugshäufigkeit seit der Erkrankung; Umzugswunsch; Erwerbstätigkeit vor Krankheitsbeginn und derzeitig; krankheitsbedingter Berufswechsel; Art der Gesundheitsstörungen, die den Berufswechsel am meisten bedingten; Einkommenszusammensetzung; Erziehungsziele; Wichtigkeit der Lebensbereiche; gerechter Anteil am Bruttosozialprodukt; Religiosität. 2. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf: Zeitpunkt der ersten Krankheitsanzeichen; Verhalten des Arztes bei der Diagnose; Selbsteinschätzung der Informiertheit über die Krankheit bei Diagnosestellung; Wunsch nach eingehender Aussprache und Beratung über die Krankheit; Krankheitsverlauf in den letzten beiden Jahren; Art der Hilfsbedürftigkeit und benutzte Hilfsmittel beim Gehen; gleiche Krankheit in der Verwandtschaft; Art und Stärke der Behinderungen durch die Multiple-Sklerose; 3. Allgemeine Pflege und Versorgung: Beurteilung des Verständnisses für die Krankheit in der primären Umwelt; benötigte und erhaltene Hilfe für alltägliche Tätigkeiten und dabei behilfliche Personen; allgemeine Zufriedenheit mit der gewährten Hilfe. 4. Ärztliche Versorgung und sonstige fachliche Betreuung: Erhaltene ärztliche Betreuungen und Behandlungen sowie Bezeichnung der dabei in Anspruch genommenen Fachärzte; wichtigste und hilfreichste Behandlungsmaßnahmen; allgemeine Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung. 5. Einstellung zu Wohn- und Pflegeheimen sowie besonderen Einrichtungen für MS.-Kranke: Beurteilung der krankheitsgerechten Gestaltung der eigenen Wohnung; präferierte Unterbringung bei der eigenen Familie oder in besonderen Wohnpflegeheimen; gewünschte Unterbringungsmöglichkeit für einen Kurzaufenthalt außerhalb der eigenen Wohnung; Wichtigkeit eines solchen Kurzaufenthalts; ausreichend sinnvolle Betätigungen; Informiertheit und Informationsprobleme über die Krankheit (Skala); Beurteilung der Wichtigkeit von Beratungsmöglichkeiten und präferierte Themen für ein Beratungsgespräch; präferierte öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der MS.-Kranken. 6. Menschliche Probleme und Schwierigkeiten: Detaillierte Erfassung der psychologischen Probleme im Zusammenhang mit den auftretenden Einschränkungen durch die Krankheit; schwierigste familiäre Probleme im Zusammenhang mit der Krankheit; sozial erwünschtes Antwortverhalten (Kurzskala); wichtigste psychologische Hilfen, die eigene Krankheit zu akzeptieren; Ratschlag an andere MS.-Kranke, mit ihrer Situation fertig zu werden; 7. Sonstiges: Selbstausfüllen des Fragebogens; Verwandtschaftsverhältnis zur Person, die beim Ausfüllen behilflich war; körperliche Mühen beim Ausfüllen des Fragebogens; Selbsteinschätzung der Kooperationsbereitschaft. Bei Frauen wurde zusätzlich gefragt: Einfluß einer Schwangerschaft auf den Krankheitsverlauf.
Census
Totalerhebung
Mail survey
Postalische Befragung
