Oneliner: Een door patiënten geleid onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen met parkinson en hun naasten zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan.Achtergrond en aanpak: Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Het ontbreekt echter aan wetenschappelijk onderbouwde hulpmiddelen om dit soort obstakels tijdens de dagelijkse praktijk te omzeilen. In de tussentijd zijn mensen met parkinson ontzettend creatief in het vinden van omwegen waardoor ze hun dagelijkse activiteiten toch uit kunnen voeren. Het zijn deze omwegen die de onderzoekers van de COPIED-studie als het ware hebben gekopieerd: Ze hebben de tips en trucs opgehaald, getoetst, gebundeld, vertaald naar een leerbare vorm en vervolgens weer aan de onderzoeksdeelnemers uitgedeeld. Copy-paste.Onderzoeksvragen: Ons onderzoek kende de volgende vraagstellingen:1. Welke cognitieve obstakels (op het gebied van waarnemen, herinneren, plannen en uitvoeren van dagelijkse activiteiten) ervaren mensen met parkinson en hun naasten in hun dagelijkse leven?2. Welke omwegen gebruiken beide groepen om met deze obstakels en mogelijke symptoomversterkers om te gaan?3. Hoe kunnen we de verzamelde omwegen vertalen naar een in de praktijk getoetst, wetenschappelijke onderbouwde zelfhulptool om dit soort obstakels te leren omzeilen?Omschrijving van de data: De onderliggende data die hebben geleid tot een zelfhulptool in de vorm van het boek 'Ommetjes door het parkinsonbrein. Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen, bespreken en omzeilen' (ISBN 9789090358499), is verzameld in drie stappen:1. Ter voorbereiding op focusgroep interviews, zijn er eerst 1:1 telefonisch interviews afgenomen van 30 minuten bij 13 mensen met parkinson en 5 naasten. De data bestaat uit een door de deelnemers gecheckte geanonimiseerde weergave van de voorbereidende gesprekken2. In vier focusgroep bijeenkomsten - 3 met mensen met parkinson en 1 met de naasten - zijn de reeds opgehaalde cognitieve obstakels en omwegen verdiept. De data bestaat uit de geanonimiseerde transcripties en ondersteunende documenten die bij de focusgroepen gebruikt zijn3. Met een online inventariserende enquete is vervolgens onderzocht of de geïnventariseerde obstakels, symptoomversterkers en omwegen herkenbaar zijn voor een grotere groep mensen met parkinson en hun naasten. De data die gedeeld worden zijn de ruwe vragenlijst data en de vragenlijst zelf. COPIED is een acronym voor “Cognitieve obstakels & Omwegen bij Parkinson: Informatieverwerkingstips voor Elke Dag”.
Een onderzoek naar denkobstakels bij de ziekte van parkinson
